Category: медицина

hospicefund

Результаты опроса о доступности обезболивающих в России

«От трамала у ребенка сильная рвота, а других не назначают. Колем анальгин», - так написала мама одного из больных детей, отвечая на вопросы анкеты о доступности обезболивающих. Результаты опроса среди врачей, пациентов и их близких, который наш фонд проводил совместно с фондом «Подари жизнь», были представлены на селекторном совещании в Минздраве РФ.

Почти 26% опрошенных онкологических больных сообщили, что врач предлагает им боль терпеть. Еще 34% пациентов сообщили, что врач не верит, будто назначенный прежде препарат не действует или перестал помогать. И больше половины рассказали о недоступности обезболивания в праздники и во время отпуска лечащего врача.

Президент фонда «Вера» Нюта Федермессер: «Эти цифры были представлены фондами «Вера» и «Подари жизнь» на селекторном совещании в Минздраве в начале октября. Вел его первый заместитель министра здравоохранения Игорь Каграманян. И на мой взгляд, это совещание можно считать прорывом в нашей работе. Мы увидели, что головное ведомство уже не замалчивает проблемы, а, наоборот, очень четко их озвучивает. И недостаточную информированность региональных управлений об изменениях и упрощениях в законодательной части, и недостаточную подготовленность медицинского персонала, и недостаточное знание проблемы».

Сегодня о результатах нашего опроса и селекторного совещания написали журналисты «Московского комсомольца»: http://www.mk.ru/social/2014/10/29/shokiruyushhiy-opros-vypisat-obezbolivayushhie-v-rossii-tak-slozhno-chto-55-onkobolnykh-predpochitayut-stradat-molcha.html

Спасибо всем, кто принял участие в опросе и помогал распространять анкеты.
hospicefund

Я люблю тебя. Прости меня. Я прощаю тебя

- Как вы представляетесь, когда приходите к пациенту? Медсестрой, психологом?

- Меня принимают за них, но это не так. Я говорю, что хочу честно разобраться с тем, что происходит. Я прихожу поговорить о смерти.

Линн Халамиш - таннатолог или специалист по умиранию. На прошлой неделе Линн приезжала в Россию на конференцию детских онкологов НОДГО. Фонд «Вера» пригласил ее выступить в Первом московском хосписе.

В России таких специалистов нет. В Израиле, где Линн работает с взрослыми и детьми, их всего трое.

В день семинара холл хосписа был переполнен. Чтобы задать вопросы Линн, приехали сотрудники других хосписов Москвы, координаторы фонда «Подари жизнь», гости из паллиативной службы «Милосердие» Марфо-Мариинской обители, фонда «Детский паллиатив», некоторые сотрудники Первого московского хосписа пришли в свой выходной.

Линн показала короткий фильм о том, как она помогала семье проститься с умирающей мамой. В кадре молодая женщина обращается к сыновьям, улыбается и говорит об их будущем: один вырастет мудрым, другой счастливым, третий - понимающим. Запись делает старший сын, ему 12 лет, камера прыгает у него в руках, его горе передается зрителям.

Линн не отпускали три часа. Спрашивали, как говорить с пациентами и родственниками о смерти, как горевать вместе с ними, как соблюдать границы. В России этой темы боятся, обходят, как болезненную и неловкую. Врачи, которые приходят к своим неизлечимо больным пациентам, сразу начинают заполнять историю болезни, медсестры сосредоточенно проводят процедуры, родственники приходят по двое, чтобы не оставаться один на один с умирающим. Главные слова, которые нужно успеть сказать уходящему человеку, Линн написала на доске: «Прости меня», «Я прощаю тебя», «Я люблю тебя», «Спасибо», «Прощай».

В один день с Линн Халамиш в хоспис приехал Сатбир Джассал, главный врач детского британского хосписа Rainbows. Всю первую половину дня Сатбир провел у детей – подопечных выездной детской службы фонда «Вера». А после до самого вечера вместе с медсестрами, врачами и координаторами обсуждал схему лечения и многие другие, не только медицинские аспекты помощи всей семье.

Эксперты и врачи подтверждают, что врачам в России не хватает знаний и опыта для работы с неизлечимо больными пациентами. Поэтому фонда «Вера» периодически организовывает такие обучающие встречи и семинары. На этот раз приезд в Россию Сатбира Джассала и Линн Халамиш стал возможен благодаря фонду «Подари жизнь».

Специалистам по паллиативу в России есть чему учиться у зарубежных коллег, опыт которых значительно более длительный. В понимании мирового сообщества, паллиативная помощь не ограничивается качественным обезболиванием. Обеспечение достойной жизни до конца – это социальная и юридическая поддержка, и что так же важно – душевная и духовная помощь.

ЛИНН ХАЛАМИШ ФОТО RES

hospicefund

Президент фонда "Вера" Нюта Федермессер - о том, почему сложно попасть в хоспис

Среди множества вопросов о работе фонда и хосписа очень часто звучит вопрос о том, как попасть в хоспис. В вопросе каким-то странным образом сразу звучит следующее, ясно, что попасть сложно, ясно, что очередь, ясно, что придется кому-то и сколько-то дать. Скажите кому и сколько. Я всегда одинаково отвечаю, увы, попасть несложно, достаточно лишь иметь рак в четвертой стадии. Оказывается я далеко не всегда права.

В хоспис попасть несложно, если:
1. вы знаете, что хоспис существует,
2. ваш районный терапевт и районный онколог знают, что хоспис существует и какой вид помощи оказывает,
3. речь идет о Первом Московском хосписе.

Дело в том, что направление в хоспис дает районный онколог. Онколог направляет в хоспис своего округа. Хосписов в Москве 8, округов сегодня 11. То есть сотни пациентов, проживающих в Западном и Восточном округах и на вновь присоединенных территориях вообще не имеют хосписа в округе. По закону, эти пациенты имеют право выбрать любой из имеющихся в Москве хосписов и при наличии мест и по согласованию с главным врачом именно туда и поступают. Только помнят ли об этом районные онкологи и знают ли об этом своем праве пациенты?
Collapse )
hospicefund

Елизавета Глинка - про возможность умереть дома и выездную службу хосписа

Аргументы и Факты, 05.06.2012

На днях в фонд позвонил родственник новой больной. Ей около 65 лет, диагноз с неутешительным прогнозом установлен почти пять лет назад.
Как и многие пациенты, обращающиеся за помощью к нам, прошла полный курс лечения. На сегодняшний день, согласно обследованиям, дальнейшее лечение (химиотерапия, облучение и проч.), в силу тяжести состояния и распространённости процесса, ей не показано.
Сын расспрашивал о возможностях облегчения её состояния и спрашивал, когда можно больную положить в хоспис.
Cпросила, хочет ли его мама лежать там. Он удивился.
— Я не спрашивал. А разве можно ухаживать за ней дома?
— Спросите и перезвоните нам.
На следующий день был получен ответ.
«Мама, оказывается, хочет оставаться дома».
Сколько их было — таких больных. Тех, которых успели спросить, и тех, кого даже не спрашивали. Тех, кто хотел умирать дома.

Collapse )
hospicefund

Может ли реанимация облегчить состояние неизлечимо больного человека?

Мы подготовили текст для родственников о проблеме реанимации - может ли реанимация облегчить состояние больного человека в терминальной стадии онкологического заболевания? Будет ли ему там лучше? Публикуем текст и здесь, вдруг для кого-то эта тема тоже важна.

В паллиативный период онкологического заболевания перед пациентом и его близкими снова и снова будет вставать вопрос реанимации. Трудно дышать, все болит, падает давление – может быть, в реанимации будет легче? Мы считаем, что решение о реанимации лучше принять заранее, до наступления критического состояния. В момент резкого ухудшения страх перед ситуацией мешает действовать взвешенно и обдуманно.

Collapse )
hospicefund

Истории пациентов хосписа - Наталья Шморгунова, 53 года

Наталья Шморгунова, 53 года:

«Я – педагог-организатор. Работаю в школе, которая в 2007-м году была признана лучшей школой России. Это школа Сергея Зиновьевича Казарновского, она называется «Класс-центр». У нас три отделения – общеобразовательное, драматическое, и музыкальное. Драматическим отделением я и руковожу, а это – колоссальный отдел нашей модели. Мы все живём вместе, и если в сутках 24 часа, то мы работаем – 28. Модель Казарновского уникальна, и основной её девиз – «Человек должен быть развит со всех сторон».

Когда наши дети заканчивают девятый класс, они все получают диплом об окончании музыкальной школы, что очень важно. Потом, конечно, ЕГЭ и аттестат.

У меня есть сын, Василий. Он занимается архитектурой. Вася закончил три школы – музыкальную, общеобразовательную, и художественную. У него в арсенале два иностранных языка, и его образование я прошла с ним вместе, своими ногами. Я давал ему возможность учиться, и помогала ему.

Я невольно провожу параллели между тем местом, где я работала, и хосписом. Понимаете, Казарновский создал команду единомышленников, а только единомышленники могут заниматься любимым делом, отдавая себя целиком, без остатка. И то, что я вижу в хосписе, убеждает меня в верности этой мысли. Я выхаживала больного отца, и прошла с ним восемь больниц, я знаю, как сложно быть больным в нашей стране.

Я не спала сегодня ночью, хотя меня отпустили боли. Я всё время думала о том, как трудно этим девочкам, медсёстрам, восстанавливаться. Потому что тут такая работа, что ты не можешь забыть о ней, просто сняв халат. Они не могут снять халат и забыть всё то, что они видят здесь.

Здесь – удивительный коллектив.

Я могла бы говорить на эту тему бесконечно, но силы мои на исходе. Фразы получаются немножко рваными, но вы меня простите. Collapse )
hospicefund

Интервью со старшей сестрой хосписа Татьяной Фабуловой

Интервью с заместителем главного врача по работе с сес­тринским персоналом хосписа Фабуловой Татьяной Александровной, бывшей медицинской сестрой, которая работает в хосписе со дня ос­нования стационара хосписа.
Collapse )