Category: дети

hospicefund

Я люблю тебя. Прости меня. Я прощаю тебя

- Как вы представляетесь, когда приходите к пациенту? Медсестрой, психологом?

- Меня принимают за них, но это не так. Я говорю, что хочу честно разобраться с тем, что происходит. Я прихожу поговорить о смерти.

Линн Халамиш - таннатолог или специалист по умиранию. На прошлой неделе Линн приезжала в Россию на конференцию детских онкологов НОДГО. Фонд «Вера» пригласил ее выступить в Первом московском хосписе.

В России таких специалистов нет. В Израиле, где Линн работает с взрослыми и детьми, их всего трое.

В день семинара холл хосписа был переполнен. Чтобы задать вопросы Линн, приехали сотрудники других хосписов Москвы, координаторы фонда «Подари жизнь», гости из паллиативной службы «Милосердие» Марфо-Мариинской обители, фонда «Детский паллиатив», некоторые сотрудники Первого московского хосписа пришли в свой выходной.

Линн показала короткий фильм о том, как она помогала семье проститься с умирающей мамой. В кадре молодая женщина обращается к сыновьям, улыбается и говорит об их будущем: один вырастет мудрым, другой счастливым, третий - понимающим. Запись делает старший сын, ему 12 лет, камера прыгает у него в руках, его горе передается зрителям.

Линн не отпускали три часа. Спрашивали, как говорить с пациентами и родственниками о смерти, как горевать вместе с ними, как соблюдать границы. В России этой темы боятся, обходят, как болезненную и неловкую. Врачи, которые приходят к своим неизлечимо больным пациентам, сразу начинают заполнять историю болезни, медсестры сосредоточенно проводят процедуры, родственники приходят по двое, чтобы не оставаться один на один с умирающим. Главные слова, которые нужно успеть сказать уходящему человеку, Линн написала на доске: «Прости меня», «Я прощаю тебя», «Я люблю тебя», «Спасибо», «Прощай».

В один день с Линн Халамиш в хоспис приехал Сатбир Джассал, главный врач детского британского хосписа Rainbows. Всю первую половину дня Сатбир провел у детей – подопечных выездной детской службы фонда «Вера». А после до самого вечера вместе с медсестрами, врачами и координаторами обсуждал схему лечения и многие другие, не только медицинские аспекты помощи всей семье.

Эксперты и врачи подтверждают, что врачам в России не хватает знаний и опыта для работы с неизлечимо больными пациентами. Поэтому фонда «Вера» периодически организовывает такие обучающие встречи и семинары. На этот раз приезд в Россию Сатбира Джассала и Линн Халамиш стал возможен благодаря фонду «Подари жизнь».

Специалистам по паллиативу в России есть чему учиться у зарубежных коллег, опыт которых значительно более длительный. В понимании мирового сообщества, паллиативная помощь не ограничивается качественным обезболиванием. Обеспечение достойной жизни до конца – это социальная и юридическая поддержка, и что так же важно – душевная и духовная помощь.

ЛИНН ХАЛАМИШ ФОТО RES

hospicefund

Письма из Англии

Всем привет из Англии - вчера часть сотрудников нашего фонда вместе с коллегами из фонда "Подари жизнь" улетели в Англию на стажировку в детские хосписы. Тут все настолько здорово организовано, что очень хочется с вами поделиться.

Про главное

Главное, что надо знать об английских хосписах - здесь все про жизнь, а не про смерть. "Хоспис - это не про то, чтобы добавить годы к жизни, а чтобы добавить жизнь к тем годам, которые есть". Хосписы в Англии руководствуются, в первую очередь, не стандартами или системой, а индивидуальными потребностями каждой конкретной семьи. "Мы знаем, как это ужасно - жить с неизлечимой болезнью... И мы стараемся никогда не говорить нет". Английские хосписы работают ради того, чтобы нормализовать качество жизни всей семьи, не только больного ребенка. "На одного ребенка есть еще, в среднем, пять членов семьи, о которых мы тоже должны заботиться".
Collapse )
hospicefund

«Когда я фотографирую, боль уходит»: в Москве открылась выставка Маржаны Садыковой

Аргументы и Факты
текст и фотографии Людмилы Алексеевой

«Гости» — так называется фотовыставка Маржаны Садыковой, девочки, история которой быстро облетела Интернет. В ее группе в социальных сетях раньше было меньше ста человек, сейчас это число выросло вчетверо: люди пишут слова поддержки, предлагают стать моделями для начинающей фотохудожницы. Почти все герои ее снимков, по сути, приходят в гости: Маржана не встает с кровати, ей с трудом удается сидеть, и импровизированную фотостудию она создала прямо в своей квартире.

IMG_2157(1)

У Маржаны мудрый, очень взрослый взгляд. Взгляд философа, удивительный для тринадцатилетней девочки.
Collapse )