День за днем, рука об руку...
Сегодня - Международный день редких заболеваний. В этом году его девиз - "день за днем, рука об руку" - очень точно описывает жизнь пациентов с такими болезнями, их семей и тех, кто им помогает.
Расскажите в этот день друзьям, как можно помочь!
Среди детей и подростков, которым помогает фонд "Вера" и выездная служба Детского хосписа, есть и дети с редкими генетическими нарушениями.
Сейчас наша поддержка особенно нужна Фатиме. У нее любящая семья, родители и братья, но полноценно общаться с ними мешает редкое заболевание - гиалиноз.
Ей очень нужно постоянно принимать препарат, который может значительно улучшить ее состояние. Мы очень хотим, чтобы три старших брата девочки дождались ее улыбки и возможности взять сестру за руку, выйти с ней на улицу, научить бегать и прыгать, делать веселые детские глупости и радостно смеяться.
http://planeta.ru/campaigns/13517
Причиной самых разных редких заболеваний со непривычными названиями часто становится поломка на генетическом уровне - микроскопическая деталь, которая круто меняет жизнь. Один случай на тысячи. В последнее время найдены способы помогать и улучшать качество жизни при многих редких заболеваниях, но необходимые препараты как правило стоят дорого.
Родители детей с тяжелыми и редкими заболеваниями часто сталкиваются с непониманием и боязнью со стороны обычных врачей, друзей, родственников, которые не знают, чем и как можно помочь. Но помогать - можно. И эта помощь нужна день за днем. Она складывается из многих составляющих: обучение и поиск врачей, поиск средств для приобретения аппаратов ИВЛ, психологическая поддержка... Но основе всего - сила и любовь родителей, которые стремятся помочь своим детям во что бы то ни стало, и наше с вами неравнодушие.
Спасибо всем, кто помогает! Рука об руку, день за днем мы сможем очень многое.

Расскажите в этот день друзьям, как можно помочь!
Среди детей и подростков, которым помогает фонд "Вера" и выездная служба Детского хосписа, есть и дети с редкими генетическими нарушениями.
Сейчас наша поддержка особенно нужна Фатиме. У нее любящая семья, родители и братья, но полноценно общаться с ними мешает редкое заболевание - гиалиноз.
Ей очень нужно постоянно принимать препарат, который может значительно улучшить ее состояние. Мы очень хотим, чтобы три старших брата девочки дождались ее улыбки и возможности взять сестру за руку, выйти с ней на улицу, научить бегать и прыгать, делать веселые детские глупости и радостно смеяться.
http://planeta.ru/campaigns/13517
Причиной самых разных редких заболеваний со непривычными названиями часто становится поломка на генетическом уровне - микроскопическая деталь, которая круто меняет жизнь. Один случай на тысячи. В последнее время найдены способы помогать и улучшать качество жизни при многих редких заболеваниях, но необходимые препараты как правило стоят дорого.
Родители детей с тяжелыми и редкими заболеваниями часто сталкиваются с непониманием и боязнью со стороны обычных врачей, друзей, родственников, которые не знают, чем и как можно помочь. Но помогать - можно. И эта помощь нужна день за днем. Она складывается из многих составляющих: обучение и поиск врачей, поиск средств для приобретения аппаратов ИВЛ, психологическая поддержка... Но основе всего - сила и любовь родителей, которые стремятся помочь своим детям во что бы то ни стало, и наше с вами неравнодушие.
Спасибо всем, кто помогает! Рука об руку, день за днем мы сможем очень многое.
