Фонд помощи хосписам

Сегодня - Международный день редких заболеваний. В этом году его девиз - "день за днем, рука об руку" - очень точно описывает жизнь пациентов с такими болезнями, их семей и тех, кто им помогает.

Расскажите в этот день друзьям, как можно помочь!

Среди детей и подростков, которым помогает фонд "Вера" и выездная служба Детского хосписа, есть и дети с редкими генетическими нарушениями.

Сейчас наша поддержка особенно нужна Фатиме. У нее любящая семья, родители и братья, но полноценно общаться с ними мешает редкое заболевание - гиалиноз.

Ей очень нужно постоянно принимать препарат, который может значительно улучшить ее состояние. Мы очень хотим, чтобы три старших брата девочки дождались ее улыбки и возможности взять сестру за руку, выйти с ней на улицу, научить бегать и прыгать, делать веселые детские глупости и радостно смеяться.
http://planeta.ru/campaigns/13517


Причиной самых разных редких заболеваний со непривычными названиями часто становится поломка на генетическом уровне - микроскопическая деталь, которая круто меняет жизнь. Один случай на тысячи. В последнее время найдены способы помогать и улучшать качество жизни при многих редких заболеваниях, но необходимые препараты как правило стоят дорого.

Родители детей с тяжелыми и редкими заболеваниями часто сталкиваются с непониманием и боязнью со стороны обычных врачей, друзей, родственников, которые не знают, чем и как можно помочь. Но помогать - можно. И эта помощь нужна день за днем. Она складывается из многих составляющих: обучение и поиск врачей, поиск средств для приобретения аппаратов ИВЛ, психологическая поддержка... Но основе всего - сила и любовь родителей, которые стремятся помочь своим детям во что бы то ни стало, и наше с вами неравнодушие.

Спасибо всем, кто помогает! Рука об руку, день за днем мы сможем очень многое.

«Смерть — это не наказание, не конец, а начало. Каким оно будет, зависит от того, как мы прожили эту жизнь... я смотрела на то, как уходила мама: у нее не было страха. Она ни разу не сказала: «Как несправедливо, что я больна! Почему со мной это случилось?..»
<…>
«У нее же было несколько моментов, когда она находилась на грани смерти. И вот чем ближе она стояла к этой грани, тем меньше было страха».

Интервью о последних месяцах жизни российской оперной певицы Елены Образцовой ее дочь – тоже Елена – дала спустя месяц после ухода мамы, страдавшей от лейкоза. По совету врачей, Елена Васильевна проводила эту зиму в Германии, где проходила лечение в клинике Лейпцига. Однако возникшие осложнения не позволили ей вернуться.

Последние ее дни были наполнены общением и любовью:

«У нас получилось два месяца такого тесного совместного проживания, чего не было никогда раньше. Что делали? Рассказывали анекдоты, разговаривали о детях. Читала она мало, потому что была слабенькая: «химия» — вещь суровая. Она писала стихи, писала свою книжку … сама писала, рукой».

Дочь Елены – фельдшер по образованию – вспоминает, как сначала медсестры не давали ей ухаживать за мамой, но потом позволили ей делать это вместе с ними:

«Уже в Лейпциге старшая медсестра, которая за мамой ухаживала, когда маму мыла, нас сначала выгоняла. А потом сказала: «Я вижу, у тебя нет страха. Давай ее мыть вместе». Для меня это тоже было частью прощания с мамой, возможность сказать на физическом уровне, что я ее люблю. Как будто не я была ее ребенком, а она — моим. Мы ее мыли под красивую музыку, перевязывали, переворачивали, обкладывали подушками — это надо было делать три раза за день.

Вообще, то, что мы делали, на самом деле очень просто делается. Только надо учить навыкам ухода за больными. Учить как обязаловку — тогда бы люди не отправляли своих родственников в дома престарелых, в хосписы… Ведь от одной мысли, что у тебя дома окажется лежачий больной, — сразу паника, истерика: всё, жизнь закончилась! А она не закончилась: это занимает не так много времени и физических сил. А потом, у тебя есть потрясающее чувство близости к этому человеку, особенно если это твои родители. Как в детстве: вы мокрые, грязные, голодные, орете, а вас взяли — помыли, переодели, покормили, прижали к груди. А это то же самое, только с точностью до наоборот. И совесть твоя спокойна …» (http://www.mk.ru/culture/2015/02/08/elena-obrazcovamladshaya-ya-do-sikh-por-ne-mogu-plakat-po-mame.html).

Елена Образцова-младшая нашла удивительно простые и точные слова, которые передают самую суть хосписной помощи. Ведь настоящий хоспис не противопоставлен домашнему уходу. Настоящий хоспис начинается с выездной службы, которая поддерживает пациента и всю его семью дома, а стационар нужен, чтобы снять самые острые симптомы, в первую очередь - сильную боль, чтобы дать время и силы пациенту общаться с родными и друзьями.

Хочется, что в России именно таких хосписов появлялось все больше.

Благодаря вам все больше детей получают возможность переехать из реанимации – к маме и папе. Вы помогаете собирать средства на аппараты, поддерживающие дыхание тех, кто уже не может дышать самостоятельно – и в Москве, и в регионах. На прошлой неделе смог вернуться домой из реанимации мальчик Витя, который живет в Сургуте, а после публикации Лиды Мониава удалось собрать миллион на ИВЛ для 8-месячного Ярослава.

Для родителей это и радость, и новые задачи и волнения. Мамы и папы учатся быть настоящими профессиональными сиделками, менять необходимые фильтры, трубочки, поддерживать чистоту, правильно кормить ребенка, усаживать, играть! А еще - уделять время и другим детям и членам семьи.

Конечно, в этой ситуации всей семье очень важна наша поддержка. Медицинские консультации, оплата няни, советы психолога, а еще все, что поможет сделать жизнь семьи хоть немного проще, комфортнее. Без помощи благотворителей это было бы невозможно.

Есть много примеров, когда компании помогают нам напрямую своей продукцией или услугами – и фонду не приходится собирать на это средства.

Именно так у 25 семей из разных регионов, которым помогает фонд, недавно появились профессиональные рециркуляторы и бризеры «Тион» - приборы, которые обеззараживают и очищают воздух, а также подают свежий воздух с улицы. Все родители хотят, чтобы их ребенок дышал свежим и чистым воздухом. А детям с тяжелыми болезнями здоровый микроклимат дома еще важнее. Ведь любой насморк может грозить ухудшением или возвратом в реанимацию, а аллергены и токсичные газы в воздухе перегружают и без того ослабленную иммунную систему.

«Я не вижу, чем любой из нас отличается от детей, которым помогает фонд. Никто из нас не знает наперед, что будет завтра. Для всех нас есть только здесь и сейчас. И каждый мечтает о том, чтобы его «здесь и сейчас» было счастливым, комфортным, безопасным. Любому ребенку для этого нужна помощь взрослых. Но я считаю, что помощь - это не «обязательство». Поэтому искренне радуюсь, когда вижу, что взрослые помогают детям и растят их не потому, что «долг», а потому, что они так хотят», - так написал нам руководитель компании «Тион умный микроклимат» Михаил Амелькин, когда мы спросили, почему он решил помочь именно нашему фонду.

Спасибо огромное всем, кто поддержал нас в этом месяце!

http://www.hospicefund.ru/blagodarim/myi-blagodarim-v-yanvare-2015/

Сегодня первому детскому паллиативному стационару в России исполняется 18 лет. Он был открыт в 1997 году в Ижевске на базе детской городской клинической больницы №5. Сегодня это отделение «хоспис» детской больницы №3 «Нейрон».

Когда появился ижевский детский хоспис, о паллиативной медицине в России слышали очень немногие. И если количество взрослых хосписов в России постепенно растет, то помощь неизлечимо больным детям оказывает буквально несколько организаций на всю страну - включая благотворительные. Ижевский детский хоспис - единственный на всю Удмуртию. Здесь получают помощь дети как с неврологическими заболеваниями, так и с онкологией. Некоторые из них - это сироты, от которых из-за тяжелого заболевания отказались родители и о которых больше некому заботиться.

Хоспис начинался с шести, а сейчас насчитывает десять коек. За время работы помощь здесь получили более 800 детей.

Мы искренне поздравляем весь коллектив этого доброго дома с 18-летием! Будем рады, если вы присоединитесь к нашим поздравлениям.

Чтобы помочь этому и другим региональным хосписам, отправьте на номер 3443 СМС с текстом «регионы» и суммой пожертвования, например «регионы 100». Указанная сумма спишется со счета вашего мобильного телефона. Сделать пожертвование можно и другими способами, они перечислены здесь: http://www.hospicefund.ru/help/.

Семьи, в которых растут дети с редкими генетическими заболеваниями, как правило, оказываются наедине со своими проблемами. И дело даже не только в отношении общества – но в отсутствии необходимой – грамотной и преемственной – медико-социальной поддержки.

Врачей, которые могут правильно определить диагноз и схему лечения - очень мало. Например, в Москве нет ни одного центра помощи пациентам со СМА - спинальной мышечной атрофией. А в обычных городских поликлиниках и больницах многие врачи впервые сталкиваются с этим диагнозом и не знают его специфики. В итоге семьи вынуждены самостоятельно искать нужных специалистов в разных клиниках (и даже в разных городах).

Именно поэтому 6 ноября в Москве в Марфо-Мариинской обители была организована «Клиника СМА», в рамках которой в течение одного дня и в одном месте дети со СМА могли пройти осмотр сразу нескольких специалистов, знакомых со спецификой заболевания, а родители – получить необходимые консультации по уходу и развитию.

Подобный подход успешно используется в Англии. У центра «Милосердие» при Марфо-Мариинской Обители тоже есть похожий опыт - здесь регулярно проходят Клиники БАС (боковому амиотрофическому склерозу). Первую Клинику СМА организовали сотрудники выездной службы помощи детям фонда «Вера», служба паллиативной помощи Марфо-Мариинской обители и родительская ассоциация «Семьи СМА», которая была создана недавно – для того чтобы сообща решать накопившиеся проблемы.

Темой первой Клиники стало применение откашливателей у детей со СМА, которые помогают предотвратить пневмонию и сократить риск попадания в реанимацию. На консультации приехали 10 семей с детьми и 7 родителей.

К сожалению, в России, в отличие, например, от Италии, откашливатели не предоставляются бесплатно, а стоят они очень дорого. Подарком благотворителей стали 10 аппаратов, 6 из которых в день Клиники СМА сразу же были переданы нуждающимся в них семьям.

Все врачи, проводившие консультации, пришли на встречу в обычной одежде, а не в белых халатах, чтобы мероприятие не напоминало больничный прием. Осмотр и консультацию провели пульмонолог, невролог, педиатр, физиотерапевт. Многие семьи обращались за консультацией к психологу.

Лида Мониава, руководитель выездной службы помощи детям фонда «Вера»: «Хочется поблагодарить чудесных специалистов, которые были готовы работать бесплатно, без перерывов: каждый принял по восемь детей, а это очень большая нагрузка. Детям, мне кажется, было хорошо в Марфо-Мариинской обители, так как совсем не похоже на больницу, врачи нестрашные, без халатов. Заниматься с ними, пока родители были заняты, помогала игровой терапевт выездной службы фонда «Вера». Для родителей сложилась обстановка, в которой они могли общаться друг с другом, делиться опытом. Мне понравилось, как в конце все вместе за одним столом пили чай - и родители, и специалисты, и на равных говорили. Мы надеемся, что со следующего года Клиники СМА будут проходить ежемесячно».

Для тех, кто не смог прийти, будет подготовлено обучающее видео.

Благодарим всех специалистов, которые провели в этот день консультации для родителей. И огромное спасибо волонтерам, которые помогли все организовать!

Рассказ о том, как проходила Клиника СМА, и отзывы родителей – в репортаже портала «Милосердие» (http://www.miloserdie.ru/articles/v-medcentre-miloserdie-vpervye-proveli-kliniku-dlya-tyazhelobolnyh-detej).

#живаяшляпа #Hatsonforchildrenshospicecare

Прошел всего один уикенд, а хэштег #живаяшляпа уже обрел популярность - к нашему флешмобу в Facebook, Вконтакте и Instagram присоединились несколько десятков человек. Нас поддержали режиссеры, журналисты, медиаменеджеры, коллеги из других фондов, известные блоггеры (в том числе, Филипп Бахтин, Тамара Дондурей - автор документального фильма про Первый московский хоспис, Полина Сохранова - главный редактор журнала Cosmopolitan Russia, Алена Долецкая - главный редактор журнала Interview, Ксения Туркова - ведущая радио «Вести» в Киеве, Демьян Кудрявцев - медиаменеджер и многие другие). Всем, кто поддержал нас – огромное спасибо!

Напомним, что в пятницу, накануне Всемирного дня паллиативной помощи фонд «Вера» призвал поддержать флешмоб в пользу неизлечимо больных детей, запущенный нашими коллегами из Международного движения за паллиативную помощь детям (ICPCN).

Условия просты: выложить в сеть фото в шляпе с хэштегом #живаяшляпа (можно вместе с международным #Hatsonforchildrenshospicecare) или сделать пожертвование в пользу тяжело больных детей (о том, почему именно шляпа – мы уже рассказывали - http://www.hospicefund.ru/fleshmob-v-polzu-tyazhelo-bolnyih-detey/).

Сегодня к # живойшляпе присоединились и родители Саши Глаголевой, которой помогает выездная служба фонда: «Друзья! Александра решила поддержать замечательный Фонд помощи хосписам «Вера», который опекает нас и еще более 300 семей <…> Мы очень хотим хотя бы немного помочь Фонду в его непростой работе и привлечь как можно больше неравнодушных людей. Так трудно сохранять веру в то, что кто-то может работать, как это делают ребята из фонда. Может быть, многие не в курсе, что делает «Вера», и одна из задач нашей страницы рассказать, что без подобных фондов наша жизнь была бы значительно сложнее» (https://www.facebook.com/430939480373061/photos/a.464295420370800.1073741828.430939480373061/552432794890395/?type=1&theater).

Теперь, когда флешмоб набирает популярность, мы хотим еще раз ответить на главные вопросы:

Как сделать пожертвование?

- С помощью смс: достаточно отправить сообщение со словом Дети и суммой пожертвования на номер 3443, например, ДЕТИ 200 (не работает с корпоративных номеров или при отрицательном балансе счета).

- С банковской карты: вы можете сделать онлайн-пожертвование на нашем сайте (http://www.hospicefund.ru/bankovskie-kartyi-best2pay/). Пожалуйста, укажите в назначении платежа: «помощь детям».

Кому это поможет?

- Собранные средства пойдут на помощь детям, которых поддерживает фонд помощи хосписам «Вера». Сейчас под опекой фонда - более 300 семей с детьми. Им нужны аппараты искусственной вентиляции легких, специальное питание, няни. Мы снимаем шляпу перед их родителями, и снова надеваем ее, чтобы помочь!

Можно сделать и фото в шляпе, и пожертвование?

- Конечно, да!

Тем временем флешмоб продолжается и расширяется: так как каждый участник по правилам бросает вызов еще троим друзьям. Ну, а мы бросаем вызов всем, кто хочет помочь детской выездной службе фонда - и ждем от вас новых прекрасных образов.

На фото - главный инженер Детского хосписа Ольга Логачева и руководитель выездной службы фонда Лида Мониава.

«Фрэнку Салазару (или Бопси, как его ласково называли в семье) было пять лет, когда врачи поставили ему страшный диагноз – лейкемия <…> Мальчик медленно угасал — счет уже шел на дни. В один из вечеров Бопси лежал в своей палате, когда кто-то постучал в его окно. Он с удивлением обнаружил, что это был Боб Уолп, который в компании еще четырех пожарных взобрался по пожарной лестнице к окну его палаты. «Пожарная команда» Фрэнка помогла мальчику спуститься по лестнице вниз. Каково же было его удивление, когда Бопси обнаружил, что пожарная машина команды была переименована в «Бопси 1». В тот же вечер мальчика не стало». http://rustoria.ru/post/10-trogatelnyh-istorij-ob-ispolnennyh-predsmertnyh-zhelaniyah/

Это несколько историй о непохожих - последних желаниях - совершенно разных людей. Мечты и просьбы взрослых и детей, которым помогает фонд «Вера», всегда тоже очень индивидуальны. Мы стараемся откликаться на каждую. И, конечно, одним нам это было бы не под силу. Спасибо вам за отклики на все просьбы в нашей группе, а также на страницах Лиды Мониава и Нюты Федермессер.

Мы хотим познакомить вас с теми, кто каждый день отдает все свои силы детям, которые тяжело болеют. Это сотрудники выездной службы фонда «Вера», которая станет основой первого в Москве Детского хосписа – «Дома с маяком». Это координаторы, психологи, волонтеры, они на связи с подопечными круглые сутки, это главный инженер детского хосписа, делающая все, чтобы первый детский хоспис в Москве (Дом с маяком) открылся вовремя.

Каждый ребенок, которому нужна помощь - становится другом для сотрудников выездной. И вся его семья - тоже. Вместе проводятся дни рождения, подбирается лучший способ поддержки и реабилитации, вместе переживаются тяжелые моменты, когда ребенок попадает в реанимацию.

Все, кто откликается на просьбы: дарит подарки, переводит средства на ИВЛ, приезжает в гости, исполняет мечты, помогает снимать ролики и фильмы, - тоже становятся нашими друзьями.

«Если твоему другу нужен аппарат искусственной вентиляции легких, чтобы вырваться из реанимации домой - разве ты можешь ему отказать?», - так говорит Лида Мониава, которая руководит и вдохновляет детскую выездную службу фонда «Вера».

Количество наших подопечных постоянно растет. И всем нужно успеть помочь. Еще месяц назад, когда записывался ролик, под опекой выездной службы было 140 семей, а теперь - 178. И все они - уже друзья.

«Мы в такой сфере работаем, что уменьшить объем помощи семьям мы не можем. Прекратить брать под опеку новых детей мы не можем. Собирать денег столько, сколько нужно, довольно сложно», - говорит Нюта Федермессер, президент фонда «Вера».

Мы сегодня говорим всем, кто помогает нам не останавливаться: спасибо, друзья! Для вас сотрудники выездной службы сами рассказывают о своей работе.

Если вы хотите поддержать работу выездной службы, вы можете перевести средства на номер 3443 со словом «ДЕТИ» и суммой платежа, например – «ДЕТИ 300». Другие способы можно найти здесь: http://www.hospicefund.ru/help/. Также можно лично приобрести и передать выездной службе что-то из необходимого прямо сейчас: http://www.hospicefund.ru/tekushhie-nuzhdyi/.

Сергей Шнуров и группировка «Ленинград» - теперь тоже в числе тех, кто поддерживает детскую выездную службу фонда «Вера». Специально для нас Шнур подписал несколько дисков с альбомом «Аврора», которые практически невозможно достать в магазинах. Получить диск можно, сделав пожертвование на Planeta.Ru: http://planeta.ru/campaigns/6706

Спешите! Тираж ограничен! В наличие – всего 10 экземпляров с автографом Сергея Шнурова.

Сегодня День рождения главного врача Первого московского хосписа - Дианы Невзоровой. Диана Владимировна - ученица и последователь основателя хосписа Веры Васильевны Миллионщиковой и главный специалист Минздрава по паллиативной помощи. Она вкладывает душу в заботу о пациентах хосписа, передает свой опыт коллегам из других хосписов, участвует в научных конференциях, прикладывает все усилия, чтобы решить проблему с доступностью обезболивания и качеством оказания помощи неизлечимо больным взрослым и детям. А еще - растит троих детей.

Из интервью Д. Невзоровой агентству РИА-АМИ:

«Основные черты характера, которые непременно должны быть у сотрудника, работающего в паллиативе, – жалость к другим, доброта, эмоциональная отзывчивость <...>

<…>Я пришла работать в хоспис, когда мне было тридцать лет. Будет лукавством, если скажу, что мечтала в нем работать или «жизнь меня вела в эти стены». Нет ни одного молодого специалиста, который изначально хотел работать в хосписе. Однако для меня никогда не существовало иной специальности! Я с раннего детства знала, что стану врачом. Что касается паллиативной службы, могу сказать, как любой сотрудник нашего хосписа, работавший с Верой Васильевной Миллионщиковой, что встреча с ней была решающей. Десять лет назад я, онколог-радиолог, искала работу. Вера Васильевна заинтересовалась моими умениями, знаниями и склонностями. Я поняла, что интересна ей как человек и как специалист. Поэтому пришла работать в хоспис.

<…>Для меня специфика моей работы заключается в понимании, что хоспис, которым я руковожу, с любовью построен Верой Васильевной Миллионщиковой, что в это дело она вложила свою жизнь. Когда меня назначили на эту должность, я, конечно, переживала, смогу ли делать то, что делала Вера Васильевна. Решила, что не пожалею для этого ни времени, ни сил, ни здоровья...»

Дорогая Диана Владимировна!
Поздравляем вас с днем рождения и желаем, чтобы все желания исполнялись!!!