?

Log in

No account? Create an account
«Именно информационный вакуум и отсутствие преемственности в работе онкологической и паллиативной служб порой толкают пациентов на отчаянные поступки. Если информация о работе хосписов будет попадать к близким пациента своевременно, то даже те, кого уже нельзя вылечить, получат профессиональную помощь», - говорит президент фонда «Вера» Нюта Федермессер.

Чтобы люди, столкнувшиеся с неизлечимым заболеванием, знали, куда они могут обратиться за поддержкой и на какую помощь могут рассчитывать, фонд «Вера» и Департамент здравоохранения Москвы подготовили памятки о столичных хосписах для пациентов и их родных.
В Москве работают 8 хосписов, которые помогают онкологическим больным IV клинической группы. В памятках собраны все адреса и контактные телефоны хосписов, список необходимых документов для постановки на учет, описан тот объем бесплатной помощи, на который имеют право пациенты.

К сожалению, не во всех хосписах соблюдаются правила о круглосуточном посещении родственников, не везде дают проститься с ушедшими близкими, иногда требуют избыточные документы для постановки на учет, порой без причины отказывают в постановке на учет пациентов из других округов, где-то неэффективно работает выездная служба.

Если вы столкнетесь с нарушениями, которые будут расходиться с тем, что написано в памятке – мы очень просим звонить и писать в Департамент здравоохранения, главному внештатному специалисту Москвы по паллиативной медицинской помощи, в фонд помощи хосписам «Вера». Контакты вы найдете в памятках, которые можно скачать на нашем сайте - http://www.hospicefund.ru/fond-vera-i-departament-zdravoohraneniya-moskvyi-podgotovil-pamyatki-o-stolichnyih-hospisah-dlya-patsientov-i-ih-rodnyih/.

Памятки должны в ближайшее время появиться во всех поликлиниках и онкологических диспансерах Москвы, у онкологов и участковых терапевтов

Будем признательны всем за максимальное тиражирование этой информации – в СМИ, социальных сетях, блогах.

Page1_1Page2_1
Вот такое письмо пришло в фонд от мамы семилетней Полины, которой очень нужна наша с вами помощь.

«Все, кто помогает людям, делают хорошие дела. И за это таким людям мало сказать просто спасибо... На самом деле, честно, людям, которые принимают твою беду как свою, просто нет цены, и благодарность к этим людям живет в сердце постоянно, потому что «пользуясь» каждый день той помощью (будь это многофункциональная кровать, пачка подгузников или смс-ка с добрыми словами), ты всегда думаешь о том, что если бы не этот человек, этого бы никогда у нас в нашей ситуации не было... Огромная цепочка людей помогла нам выбраться с самого дна такой огромной ямы, что мы сами даже носа бы не высунули оттуда еще в ближайшее время».

Полина из-за комплекса тяжелых заболеваний сейчас дышит с помощью аппарата ИВЛ. Она – средняя дочка, а всего в семье пятеро детей (три девочки и два мальчика). Все они живут в селе под Новосибирском, на 22 тысячи в месяц и невероятно рады любой поддержке. Фонд «Вера» помогает семье приобретать средства по уходу, необходимое медицинское оборудование, и просто поддерживает материально.

Недавно у мамы появилась возможность выкупать Полину. И такое для нас простое и привычное занятие, как купание, стало для Полины и ее мамы настоящим праздником:

«Сегодня купали Полину! С вашей крем-пенкой, с нашим новым, нет, новейшим водопроводом! Обкупывали ее душевой лейкой, это надо было видеть!!! Если вы были когда-нибудь на рыбалке, то поймете меня, Полина вела себя как сазан! Еле можно было ее удержать! Ой, что она вытворяла!!!! Кое-как ее удалось помыть! Хохотала она так, как будто у нее нет никакой канюли, а я ревела, как дура, слыша ее тот, прежний звонкий голосок...»

Мы очень хотим, чтобы Полина могла купаться чаще, а мама слышать ее смех и при этом не надрывать спину. Для этого нужна специальная подставка для купания, которая стоит почти 100 тысяч рублей.

Помочь Полине и ее семье можно, отправив смс на номер 3443 со словом РЕГИОНЫ и суммой пожертвования, например, РЕГИОНЫ 500. Также можно перечислить средства с помощью карты - http://www.hospicefund.ru/bankovskie-kartyi-best2pay/. Или любым другим удобным способом (http://www.hospicefund.ru/help/).

IMG_1532 (1)домик

На фото - Полина с мамой, с братом и сестрой в день Рождения брата Левы. А еще – подарок, который дети сделали для сотрудников фонда и всех, кто помогает.

др
Мы уже сбились со счета, сколько раз благодаря вашей помощи, отклику самых разных людей, пользователей социальных сетей и не только, сбывались мечты, в которые трудно было поверить.

В сжатое время удавалось организовать выставки, издать книги; звезды откликались на просьбы в соцсетях и приезжали в гости к детям, звонили по телефону и скайпу, превращались из кумиров в настоящих друзей.

На днях произошла еще одна такая история.

Сергей, которому помогает выездная служба детского хосписа – давний фанат команды НБА «Кливленд Кавальерс» (Cleveland Cavaliers). Он мечтал об автографе игроков этой баскетбольной команды.

В сильнейшей баскетбольной лиге мира играли всего 9 россиян, и один из них – Тимофей Мозгов. Так сложилось, что Тимофей в самом начале это года перешел именно в «Кливленд Кавальерс».

О мечте Сережи написала в своем блоге Лида Мониава. И в тот же день через цепочку знакомств, звонков и перепостов о ней узнал Тимофей Мозгов - и подписал для Сергея футболку. Сережа сказал, что это был лучший подарок в жизни.

Спасибо всем, кто участвовал в исполнении этой мечты. Отдельное спасибо фотографу Алексею Филиппову, пресс-секретарю Тимофея - Алексею Кузяшину и каналу «НТВ+», которые помогли нам связаться с Тимофеем, передали Сереже футболку с автографом игрока любимой команды и вот это небольшое видео:

Спешим пригласить всех-всех-всех на Добрый марафон! Он начался сегодня и продлится до 10 марта.

В группе (https://www.facebook.com/groups/795006943869717/) выложены лоты, которые подготовили для вас самые разные мастера – дизайнеры, художники, фотографы, кулинары. Всего около ста замечательных вещей, которые могут стать отличным подарком друзьям, родным или самому себе. Среди них есть акварель, нарисованная актрисой и художником Диной Корзун, две фотографии Дениса Синякова и многое другое: дизайнерские игрушки, красивая керамика, блокноты, тетради, выпечка, дикий мед, приглашения на всевозможные мастер-классы и фотосессии.

Получить понравившийся лот или билет на мастер-класс можно за пожертвование в фонд «Вера».

Все собранные от акции средства, по просьбе организаторов, пойдут на поддержку региональных хосписов, которым помогает фонд.

Добрый марафон - это возможность приобрести что-то, что украсит вашу жизнь - и одновременно помочь тем, кому сейчас тяжело. Спасибо огромное за идею и организацию марафона другу фонда Полине, и всем, кто приготовил для импровизированной онлайн-ярмарки с любовью сделанные вещи или предложил профессиональные услуги.

Правила и подробности можно узнать в официальных группах марафона в социальных сетях (Вконтакте - https://vk.com/club87197943, Facebook - https://www.facebook.com/groups/795006943869717/, Инстаграм – @dobryiy_marafon) – и на нашем сайте http://www.hospicefund.ru/fund/project/dobryiy-marafon/.

Если у вас возникнут сложности с переводом пожертвования, обратитесь к сотруднику фонда Юлии Борисовой borisova@hospicefund.ru.

Начните весну с добрых дел! И расскажите о Добром марафоне друзьям!

#добрый_марафон_фонд_Вера

collage
Поздравляем всех с наступившей весной! И в этот день хотим сказать спасибо всем, кто помогал пациентам хосписов в феврале - с вами даже зимой было не так холодно.

Благодаря вам, в Первом и Втором московских хосписах сотрудники и пациенты получили подарки на 23 февраля (и мы уже готовим поздравление к 8 марта).

Спасибо всем, кто привозит для пациентов хосписов чай, пеленки, крем, кто помогает с печатью открыток, обеспечивает участников образовательных мероприятий фонда питанием. Спасибо всем волонтерам фонда, которые готовы помочь с ремонтом или найти время и отвезти домой взрослому пациенту или ребенку срочно необходимое медицинское оборудование, или в выходной отвезти врача к ребенку в Подмосковье.

Спасибо всем, кто подписался на регулярные платежи в пользу фонда - чем вас больше, тем больше уверенности, что мы не перестанем помогать.

Ваши силы и время - это жизнь без грязи, боли и унижения для сотен и сотен людей.

По традиции благодарим вас на сайте фонда: http://www.hospicefund.ru/blagodarim/myi-blagodarim-v-fevrale-2015/.

(фото сделано в Первом московском хосписе)

хоспис 2015-94
Сегодня - Международный день редких заболеваний. В этом году его девиз - "день за днем, рука об руку" - очень точно описывает жизнь пациентов с такими болезнями, их семей и тех, кто им помогает.

Расскажите в этот день друзьям, как можно помочь!

Среди детей и подростков, которым помогает фонд "Вера" и выездная служба Детского хосписа, есть и дети с редкими генетическими нарушениями.

Сейчас наша поддержка особенно нужна Фатиме. У нее любящая семья, родители и братья, но полноценно общаться с ними мешает редкое заболевание - гиалиноз.

Ей очень нужно постоянно принимать препарат, который может значительно улучшить ее состояние. Мы очень хотим, чтобы три старших брата девочки дождались ее улыбки и возможности взять сестру за руку, выйти с ней на улицу, научить бегать и прыгать, делать веселые детские глупости и радостно смеяться.
http://planeta.ru/campaigns/13517


Причиной самых разных редких заболеваний со непривычными названиями часто становится поломка на генетическом уровне - микроскопическая деталь, которая круто меняет жизнь. Один случай на тысячи. В последнее время найдены способы помогать и улучшать качество жизни при многих редких заболеваниях, но необходимые препараты как правило стоят дорого.

Родители детей с тяжелыми и редкими заболеваниями часто сталкиваются с непониманием и боязнью со стороны обычных врачей, друзей, родственников, которые не знают, чем и как можно помочь. Но помогать - можно. И эта помощь нужна день за днем. Она складывается из многих составляющих: обучение и поиск врачей, поиск средств для приобретения аппаратов ИВЛ, психологическая поддержка... Но основе всего - сила и любовь родителей, которые стремятся помочь своим детям во что бы то ни стало, и наше с вами неравнодушие.

Спасибо всем, кто помогает! Рука об руку, день за днем мы сможем очень многое.

p
Все началось с того, что друг фонда «Вера» Полина предложила своим друзьям устроить небольшую онлайн-ярмарку. Предложить от себя любой лот, будь то hand-made или какая-то услуга, и несколько дней в начале марта продавать их в пользу пациентов хосписов.
В итоге за несколько недель к проекту присоединилось около восьмидесяти участников, людей и компаний, которые предложили в качестве лотов дизайнерские предметы одежды, украшения, открытки, картины, приглашения на экскурсии и мастер-классы...
Среди лотов будет акварель от актрисы Дины Корзун, билеты на квартирник журнала Seasons, работы фотографа Дениса Синякова и многое другое!
Если вы тоже хотите присоединиться к ярмарке, то до 2 марта нужно написать об этом организаторам на почту dobryiy.marafon@gmail.com.
2 марта все лоты появятся в специальных группах в соцсетях (мы обязательно напишем о них). Приобрести понравившийся лот можно будет, сделав пожертвование в фонд «Вера».
Все подробности есть на нашем сайте.

Организатор Доброго марафона Полина хочет с помощью этой акции поддержать хосписы и их пациентов в регионах. В отличие от Москвы, где все относительно благополучно, региональные хосписы часто еле сводят концы с концами. Во многих из них сотрудники все силы кладут на то, чтобы их пациенты получали достойный уход, возможность провести последние дни без боли и унижения. И им очень нужна наша поддержка.
#добрый_марафон_фонд_Вера

добрый марафон
В княжестве Монако, немного игрушечном и совершенно роскошном, в рамках года России в Монако и при поддержке местной мэрии прошел фестиваль «Масленица в Монако».

Национальные традиции нашей страны здесь сочетались с последними трендами: масленичные гулянья и блины с авторской русской кухней, ярмарка народных промыслов с маркетом российских дизайнеров, творческие мастерские для детей с мастер-классами по фигурному катанию, выступление казачьего ансамбля с сетами известных российских ди-джеев.

Такая современная интерпретация праздника всем пришлась по вкусу. По приглашению организаторов фонд помощи хосписам «Вера» представлял благотворительную составляющую фестиваля. Его гости узнали о деятельности фонда и о том, как можно помочь его подопечным - неизлечимо больным детям и взрослым в России.


На ярмарке в порту Эркюль фонд «Вера» показал созданные специально к этому мероприятию инсталляции. Одна из них представляла собой расклеенные объявления – переведенные на английский и французский короткие рассказы пациентов хосписа и подопечных детской программы фонда, их родных и близких. На отрывной части был дан адрес сайта фонда. По задумке создателей проекта, гости праздника будто бы слушали истории о помощи из первых уст. «Объявления пользовались колоссальной популярностью, – рассказывает Маша Бахтина, участница ярмарки и сотрудник фонда. – Как мы и надеялись, они заставили людей обратить внимание на наше дело и дали повод задуматься о том, как нелегко приходится некоторым людям вокруг нас и как важно оказывать им поддержку».


Мы благодарим компанию Vasary Villa и лично Евгению Халдей за возможность принять участие в фестивале «Масленица в Монако». Большое спасибо попечителям нашего фонда Татьяне Арно и Софико Шеварднадзе за профессиональную модерацию и личную включенность в дело помощи хосписам. Спасибо благотворительному фонду Winter Ball, участнику целого ряда мероприятий в поддержку пациентов хосписов, тех, кого нельзя вылечить, но кому можно помочь. Свой вклад в успешное участие фонда «Вера» в празднике внесли также арт-магазин «Шалтай-Болтай», IZBA rouge, творческая мастерская Ярославны Добрянской, художники Лиза Ольшанская, Ольга Солдатова, Ольга Никич и Мария Арендт, дизайнер Максим Никаноров. Большое спасибо за искреннее участие и поддержку Тане Дворниковой и Марии Федермессер.
«Я чувствую себя предельно живым и очень хочу, надеюсь провести оставшееся время со своими друзьями. Попрощаться с теми, кого я люблю, дописать то, что не успел, путешествовать, если будут силы, глубже осмыслить жизнь.
Во всем этом я буду безрассудным, буду говорить, что думаю, прямо в лицо. Постараюсь привести в порядок, исправить то, что должен. Но смеяться и веселиться я тоже буду (и даже делать глупости, почему нет)».
saks
Это слова знаменитого западного нейропсихолога Оливера Сакса, автора бестселлеров «Человек, который принял жену за шляпу», «Мигрень» и «Пробуждение» - по которому был снят одноименный фильм с Робертом де Ниро в главной роли, трижды номинированный на «Оскар». Его книги основаны на личном опыте как врача и как пациента, которые сталкиваются с психологическими отклонениями, он много размышлял о сути здоровья и взаимосвязи болезни и человеческой личности.
Совсем недавно, на 81 году жизни, Оливер Сакс узнал, что неизлечимо болен. И он не изменил своей привычке вглядываться в себя, анализировать то, что происходит, и искренне писать об этом.
«Я не хочу притворяться, что мне не страшно. Но благодарности во мне все-таки больше, чем страха. Я любил и был любимым. Мне многое было дано, и я постарался быть щедрым в ответ».
Эссе известного врача и писателя было опубликовано в New York Times, перевод сделан журналом Psyhologies
В январе и феврале в СМИ появилось множество сообщений http://tass.ru/obschestvo/1788723 о самоубийствах, связанных с онкологическими заболеваниями или с отсутствием обезболивания. Мы знаем по тем письмам, которые поступают в фонд, как много людей приходят в отчаяние из-за болезни, из-за непонимания того, куда обратиться за медицинской и психологической поддержкой, из-за неуверенности в том, что помощь вообще можно получить, часто - из-за отказов в помощи.
Если ваши близкие или вы отчаялись, если опускаются руки, важно получить поддержку и совет вовремя. Пожалуйста, обращайтесь в организации, где вам постараются помочь:

Можно звонить на всероссийскую круглосуточную бесплатную линию психологической помощи «Со-действие» 8-800-100-0191.
Если у вас возникли вопросы о госпитализации в хоспис, о паллиативной помощи или проблемы с получением обезболивания, пишите нам личные сообщение в фейсбук или на почту фонда «Вера»: fund@hospicefund.ru
Очень важно в письме сразу указывать информацию, без которой оперативно откликнуться и оказать содействие сложно:
ФИО пациента
Адрес регистрации и места жительства
Возраст и диагноз
К какой поликлинике прикреплен/не прикреплен
Описание проблемы
Контактный телефон

Москвичей мы призываем обо всех нестандартных случаях, конфликтных ситуациях в сфере получения обезболивания, суицидальных мыслях и попытках незамедлительно сообщать в Департамент Здравоохранения Москвы ответственному дежурному 8-499-251-45-03.

v11
Давайте вместе постараемся избежать для наших близких такого ужасного конца. Ведь боль нельзя терпеть, ни свою, ни чужую.

Profile

hospicefund
hospicefund
Фонд помощи хосписам "Вера"
Website

Latest Month

March 2015
S M T W T F S
1234567
891011121314
15161718192021
22232425262728
293031    

Syndicate

RSS Atom
Powered by LiveJournal.com