Фонд помощи хосписам "Вера" (hospicefund) wrote,
Фонд помощи хосписам "Вера"
hospicefund

Categories:

День за днем, рука об руку...

Сегодня - Международный день редких заболеваний. В этом году его девиз - "день за днем, рука об руку" - очень точно описывает жизнь пациентов с такими болезнями, их семей и тех, кто им помогает.

Расскажите в этот день друзьям, как можно помочь!

Среди детей и подростков, которым помогает фонд "Вера" и выездная служба Детского хосписа, есть и дети с редкими генетическими нарушениями.

Сейчас наша поддержка особенно нужна Фатиме. У нее любящая семья, родители и братья, но полноценно общаться с ними мешает редкое заболевание - гиалиноз.

Ей очень нужно постоянно принимать препарат, который может значительно улучшить ее состояние. Мы очень хотим, чтобы три старших брата девочки дождались ее улыбки и возможности взять сестру за руку, выйти с ней на улицу, научить бегать и прыгать, делать веселые детские глупости и радостно смеяться.
http://planeta.ru/campaigns/13517


Причиной самых разных редких заболеваний со непривычными названиями часто становится поломка на генетическом уровне - микроскопическая деталь, которая круто меняет жизнь. Один случай на тысячи. В последнее время найдены способы помогать и улучшать качество жизни при многих редких заболеваниях, но необходимые препараты как правило стоят дорого.

Родители детей с тяжелыми и редкими заболеваниями часто сталкиваются с непониманием и боязнью со стороны обычных врачей, друзей, родственников, которые не знают, чем и как можно помочь. Но помогать - можно. И эта помощь нужна день за днем. Она складывается из многих составляющих: обучение и поиск врачей, поиск средств для приобретения аппаратов ИВЛ, психологическая поддержка... Но основе всего - сила и любовь родителей, которые стремятся помочь своим детям во что бы то ни стало, и наше с вами неравнодушие.

Спасибо всем, кто помогает! Рука об руку, день за днем мы сможем очень многое.

p
Tags: planeta.ru, Фонд «Вера», дети, детская программа
Subscribe
  • Post a new comment

    Error

    default userpic

    Your IP address will be recorded 

    When you submit the form an invisible reCAPTCHA check will be performed.
    You must follow the Privacy Policy and Google Terms of use.
  • 0 comments