?

Log in

No account? Create an account

Previous Entry | Next Entry

Сегодня - Международный день редких заболеваний. В этом году его девиз - "день за днем, рука об руку" - очень точно описывает жизнь пациентов с такими болезнями, их семей и тех, кто им помогает.

Расскажите в этот день друзьям, как можно помочь!

Среди детей и подростков, которым помогает фонд "Вера" и выездная служба Детского хосписа, есть и дети с редкими генетическими нарушениями.

Сейчас наша поддержка особенно нужна Фатиме. У нее любящая семья, родители и братья, но полноценно общаться с ними мешает редкое заболевание - гиалиноз.

Ей очень нужно постоянно принимать препарат, который может значительно улучшить ее состояние. Мы очень хотим, чтобы три старших брата девочки дождались ее улыбки и возможности взять сестру за руку, выйти с ней на улицу, научить бегать и прыгать, делать веселые детские глупости и радостно смеяться.
http://planeta.ru/campaigns/13517


Причиной самых разных редких заболеваний со непривычными названиями часто становится поломка на генетическом уровне - микроскопическая деталь, которая круто меняет жизнь. Один случай на тысячи. В последнее время найдены способы помогать и улучшать качество жизни при многих редких заболеваниях, но необходимые препараты как правило стоят дорого.

Родители детей с тяжелыми и редкими заболеваниями часто сталкиваются с непониманием и боязнью со стороны обычных врачей, друзей, родственников, которые не знают, чем и как можно помочь. Но помогать - можно. И эта помощь нужна день за днем. Она складывается из многих составляющих: обучение и поиск врачей, поиск средств для приобретения аппаратов ИВЛ, психологическая поддержка... Но основе всего - сила и любовь родителей, которые стремятся помочь своим детям во что бы то ни стало, и наше с вами неравнодушие.

Спасибо всем, кто помогает! Рука об руку, день за днем мы сможем очень многое.

p

Profile

hospicefund
hospicefund
Фонд помощи хосписам "Вера"
Website

Latest Month

March 2015
S M T W T F S
1234567
891011121314
15161718192021
22232425262728
293031    
Powered by LiveJournal.com